endoyellow.com Poser le diagnostic Photo by Nadine Shaabana on Unsplash

#1 | Poser le diagnostic

Le challenge

Le premier challenge de l’endométriose, c’est de poser un nom sur la maladie.

Souvent les femmes atteintes d’endométriose sont détectées tard, après plusieurs années de douleurs et d’incompréhension.
Et puis un beau jour, un peu par hasard, tu rencontres un médecin un peu sensibilisé à cette maladie presque taboue. Ou alors tu tombes sur un article dans la presse… et là. Vlan. L’évidence. “Mais c’est tout moi, ça ! Je coche toutes les cases. J’ai tous les symptômes !”

Après quelques examens, le diagnostic se confirme. Et là, bizarrement, tu ressens un immense soulagement. Anxiogène et rassurant à la fois. C’est lourd, c’est triste et pourtant, c’est parfois presque une bonne nouvelle. Enfin, tu poses un nom sur ce que tu vis. Tu n’es pas folle. Tu n’es pas seule et surtout, tu n’es pas une chochotte ! Et alors, tu as presque envie de le crier sur tous les toits.

Tu as désormais le droit de souffrir car tu as une bonne raison. Une explication valable, scientifique et factuelle. Mais surtout, si tu as envie que tout le monde soit au courant, c’est d’abord par solidarité féminine. Si d’autres femmes ou jeunes filles vivent les mêmes douleurs que toi sans savoir pourquoi, tu peux maintenant leur donner une piste à explorer. Tu peux aider à ce que ton errance médicale ne se répète plus.

Les premières règles sont un temps à part dans la vie d’une femme. C’est l’occasion d’un échange privilégié entres femmes. On a le sentiment de franchir une étape, comme une sorte de rite initiatique.Je me souviens que pour mes premières règles ma mère et ma sœur m’avaient offert un petit parfum “parce que j’étais une femme maintenant”. 

Et si nous transmettions “les règles des règles” ? Et si avec notre expérience de femmes, on guidait les adolescentes sur ce qui est “normal” ou pas ? Offrons aussi aux jeunes filles un enseignement fondamental : ce n’est pas normal d’avoir des douleurs très vives pendant ses règles.Ce n’est pas normal de souffrir même si l’on est une femme. Ce n’est pas normal de manquer l’école ou le travail pendant ses règles.

 

Les solutions

Comment savoir si tu es atteinte d’endométriose ?

Les symptômes de l’endométriose : 

  1. Règles douloureuses
  2. Infertilité
  3. Troubles digestifs
  4. Troubles urinaires
  5. Fatigue chronique
  6.  Douleurs pendant les rapports sexuels
Cette liste n’est pas exhaustive, ce sont les principaux indicateurs d’une endométriose. À l’inverse, ce n’est pas parce que tu as ces symptômes que tu as forcément une endométriose.  Cependant, si tu te sens concernée par l’un ou plusieurs de ces symptômes, n’hésite pas à consulter un médecin qui saura t’écouter. Tu peux aussi te faire accompagner par une association. Endofrance est la première association de lutte contre l’endométriose. Créée en 2001, elle propose un réseau de consultantes régionales qui peuvent t’aider. À découvrir sur leur site ici
 

Comment aider les autres à se faire diagnostiquer ?

En parler, en parler, en parler ! Arborer le ruban jaune, symbole de la lutte contre l’endométriose ! Discuter de tout avec tes ami.es, tes collègues, ta famille…. même de règles, de sang, de douleurs coïtales, de diarrhées et de constipation chroniques. Oui, de tout. Oui, c’est un peu dégoûtant (ou pas d’ailleurs) mais ce sont avant tout des symptômes, des messages d’alerte que nous envoie notre corps.

De grandes campagnes de communication nationales voient enfin le jour. Le témoignage de personnalités médiatiques contribue aussi à faire connaître la maladie.

Découvre la campagne nationale d’info-endométriose.fr

Lancée en 2019, c’est la première campagne nationale de sensibilisation à l’endométriose en France. Elle s’adresse bien sûr aux femmes et aux jeunes filles mais aussi à leur entourage et l’ensemble de la société : les médecins, les chercheurs, les entreprises

5 actions concrètes

Comment faciliter le diagnostic des endogirls qui s’ignorent ?

  1. Adhérer à l’association Endofrance, voire t’engager auprès de leur équipe de bénévoles
  2. Participer avec tes amis à une ENDOrun ou une ENDOmarche près de chez toi
  3. Relayer les messages de sensibilisation sur tes réseaux sociaux
  4. Porter un ruban jaune ou un t-shirt à message lors de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose pour lancer le sujet l’air de rien 🙂
  5. Dire explicitement que as mal au ventre à cause de ton endométriose pour informer et sensibiliser ton entourage