Le challenge
Réussir à parler de cette maladie invisible et gênante
L’endométriose touche à l’intime, à la féminité. C’est une maladie encore peu connue. C’est aussi une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. C’est pourquoi il est souvent difficile d’en parler. Pourtant, c’est sans doute essentiel de pouvoir expliquer ta maladie à ton entourage personnel et professionnel pour pouvoir vivre sereinement avec ton endométriose.
L’endométriose affecte toutes les activités quotidiennes, toutes les facettes d’une vie : tes études ou ton emploi, tes loisirs, tes proches. C’est justement parce qu’elle est chronique qu’il est difficile de la cacher. Alors, autant en parler, non ? Cette douleur que tu ressens au quotidien est physique d’abord mais elle a aussi de nombreuses répercussions émotionnelles.
Parce qu’elle t’empêche parfois de voir tes amis ou de vivre ta relation de couple comme tu le voudrais, l’endométriose est aussi une maladie sociale qui peut facilement isoler. Il semble alors d’autant plus important d’en parler sans se victimiser. Pour ne pas rester seule face à la maladie, pour apprendre à gérer tes frustration et pour tout simplement te sentir écoutée, entendue. Comprise, soutenue.
Ce n’est pas parce que tu es tellement habituée à tes douleurs et que tu vis avec qu’il faut nécessairement la taire. C’est vrai que parfois on en arrive presque à oublier une douleur parce qu’elle est toujours présente, qu’elle fait partie de notre quotidien. Ce n’est pas parce qu’on a appris à la supporter qu’elle n’existe pas. Parfois, la douleur est insupportable, invivable, au dessus de tes forces. Et là encore, il faut pouvoir l’exprimer. C’est important que ton entourage puisse comprendre tes choix et tes réactions quand ceux-ci sont guidés par la maladie, même si tu agis par habitude.
Et si nous brisions le silence ? Et si nous faisions connaitre au plus grand nombre cette maladie et partagions nos ressentis ? Parce que souvent notre entourage est bienveillant et ne demande qu’à comprendre ce que l’on vit. Parce que quand on a le sentiment d’être un poids pour les autres et que l’on culpabilise, on s’enferme. Communiquons, échangeons, partageons !
Les solutions
À qui parler de ton endométriose ?
En théorie, tu peux parler de l’endométriose à tout le monde. Cependant, dans les faits, ce n’est pas si simple. Alors, à qui parler de ton endométriose ? Voici quelques pistes pour identifier les personnes clés avec qui évoquer tes symptômes et tes contraintes. Bien entendu, tu es libre d’en parler ou non, selon ce que tu ressens et la relation que tu as avec telle ou telle personne.
À ton médecin ou ton gynécologue. C’est difficile de décrire tes symptômes et de qualifier ta douleur. Certes, tu sais que tu as mal mais comment transcrire avec des mots des sensations. Et puis, c’est très personnel la douleur. Il parait que chacun y réagit différemment. Physiologiquement, mais aussi psychologiquement. Parfois, certaines d’entre nous ont tendance à minimiser, d’autres à maximiser. D’autres sont trop pudiques pour évoquer en toute transparence les symptômes. Ton médecin ne peut pas deviner que tu as mal, il faut que tu lui dises. Que tu lui décrives très précisément ce que tu sens et ressens pour bénéficier du meilleur accompagnement médical possible et construire une relation de confiance avec ton médecin. S’il n’est pas réceptif, inutile de perdre ton temps ! Autant en chercher un autre…
À tes proches, ton copain, ta famille, tes amis,… C’est vrai que parfois il est plus compliqué de parler aux personnes qui te sont les plus proches. Tu trouves des excuses pour refuser de sortir, annuler un voyage, ne pas assister à un grand événement….bref tu dissimules ta maladie car souvent tu as peur. Peur d’être exclue et moins aimée. Ou en tout cas moins digne de l’amour et de l’amitié que les autres te portent. Pourtant, ce sont aussi tes proches qui sont susceptibles de pouvoir t’épauler au mieux au quotidien. Ils t’aiment et te connaissent bien. Ils savent comment te remonter le moral, ce qui te fait plaisir. Ils sont ton principal soutien. Ne les laisse pas de côté, donne leur la place qu’ils méritent dans ta vie, à tes côtés. Si malgré tout, tu te retrouve souvent trop seule, que tu te sens abandonnée ou incomprise, alors sache qu’il existe des groupes de paroles dédiés via les associations, les hôpitaux et les réseaux sociaux.
À ton chef, tes collègues, tes professeurs, tes camarades… C’est sans doute le plus délicat. Comment savoir ce que tu peux dire ou non dans un contexte plus scolaire ou professionnel ? Ce n’est pas évident de doser pour expliquer ces symptômes qui touchent à ton intimité. Encore une fois, cela semble important de pouvoir expliquer que tu as une maladie chronique et que si parfois tu es absente ou moins productive, ce n’est pas de la mauvaise volonté. Au contraire, tu fais de ton mieux pour continuer à vivre ta vie normalement. Le silence peut générer de l’incompréhension chez ceux qui sont tenus de juger tes compétences et entraver ta réussite. Autant être transparente. Si ta maladie te handicape, autant le dire ouvertement pour pouvoir trouver des alternatives.
Comment parler de ton d’endométriose ?
Dire simplement les choses, de façon claire, directe et positive. Attendre le bon moment aussi parfois pour que ton interlocuteur soit disponible et réceptif. Rester ouverte sans doute pour engager la conversation et ne pas se montrer trop susceptible face aux indélicatesses de certains mots ou réactions. Bref, un peu de courage et beaucoup de pédagogie !
Voici ma définition de l’endométriose qui pourra peut-être t’aider :
L’endométriose, c’est la maladie des règles. Des cellules de la paroi de l’utérus (le fameux endomètre) ne s’évacuent pas au moment des règles et provoquent des grosseurs et des lésions. Elles vont coloniser les organes voisins comme la vessie ou l’intestin, et parfois d’autres organes plus loin. Chaque mois, elles vont générer de mini hémorragies internes, donc des inflammations et des douleurs qui impactent la vie quotidienne et relationnelle des femmes. On ne connait pas les causes de l’endométriose. Il existe des traitements pour accompagner les malades qui doivent faire l’objet d’un suivi personnalisé mais aujourd’hui, on ne sais pas la guérir.
Voici quelques suggestion pour parler de l’endométriose dans toutes les situations. Bien sûr, ce ne sont que des exemples et des pistes de réflexion. Disons que c’est un point de départ que tu peux t’approprier pour poser tes propres mots sur ton endométriose.
A ton médecin ou ton gynécologue.
” Je suis venue vous voir parce que j’ai *tel* et *tel* symptôme depuis *tant* d’années au moment de mes règles. Je sens que mon état se dégrade au fil du temps et de mes cycles. J’ai entendu parler de l’endométriose et me suis reconnue dans tous les symptômes. J’aimerai en savoir plus sur la maladie et si j’en suis atteinte.”
A tes proches, ton copain, ta famille, tes amis…
” Tu as certainement remarqué que certains jours je ne suis pas en forme, que je n’ai pas envie de sortir ni de faire des choses. J’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose. C’est une maladie chronique qui me fatigue et me fait mal. Dans mes mauvais jours, je ne suis pas en état de vivre ma vie normalement. Je voulais te demander de ne pas m’en vouloir si parfois j’annule à la dernière minute ou que je préfère rester à la maison. Je fais de mon mieux pour apprendre à vivre avec ces douleurs.”
A ton chef, tes professeurs,…
” Je suis sûre que vous avez remarqué que je suis parfois malade ou absente, de façon imprévue. Je suis atteinte d’une maladie chronique (libre à toi de préciser ou non que c’est une endométriose et de l’expliquer). Si certains jours je peux travailler normalement, d’autres ce n’est pas possible et il est préférable que je reste chez moi. Je tenais à vous informer pour que vous ne soyez pas surpris de mes absences ou difficultés. Si vous avez besoin de plus d’informations ou d’un mot de mon médecin, n’hésitez pas à me demander”.
5 actions concrètes
- Noter tes symptômes au fil du temps dans un petit carnet, ton EndoJournal, pour garder une trace et pouvoir restituer le plus fidèlement possible tes symptômes
- Prendre rendez-vous avec un médecin pour évoquer spécifiquement tes symptômes. Comment ils ont évolué au cours du temps et comment ils impactent ta vie au quotidien
- Poser des mots sur ta maladie et tes difficultés pour pouvoir en parler plus facilement le temps venu
- Discuter régulièrement avec tes proches de ta maladie, les rassurer et leur expliquer que tu fais de ton mieux
- Informer une personne en qui tu as confiance à ton travail ou dans ton école