endoyellow.com Reprendre le pouvoir Photo by Brooke Lark on Unsplash

#9 | Reprendre le pouvoir

Le challenge

Ne plus subir en apprenant à vivre avec ton endométriose

Une maladie chronique

L’endométriose est une maladie chronique qu’on ne sait pas vraiment traiter ni guérir aujourd’hui. Par définition, on n’a donc pas d’autre choix que celui d’apprendre à vivre avec. Seule option : accepter la maladie et composer avec elle. Ce qui ne veut pas dire se résigner, ni réduire sa vie à l’endométriose. Personnellement, je n’envisage pas de vivre en convalescence permanente. Je préfère être actrice de ma vie. Considérer l’endométriose comme une partie de moi mais pas comme quelque chose qui me définit.

Des émotions contrastées et fluctuantes

Plus facile à dire qu’à faire ? Sans doute. Il y a des jours et des phases de vie où l’on sent que l’on peut “gérer” la maladie. S’organiser, en parler, s’écouter, se motiver…. Peut-être as-tu ressenti ça aussi : au début quand le diagnostic tombe, on est presque soulagée. On sait ce que l’on a et on va pouvoir lutter, guérir, prendre le taureau par les cornes. On se sent puissante. 

Puis, on commence à douter de ses perspectives de guérison, on souffre de ne pas pouvoir faire ce qu’on veut, de sentir que l’on est un poids pour les autres… On est en colère aussi. Beaucoup. En colère parce qu’on a erré longtemps médicalement, parce qu’on boit les paroles d’hommes en blouses blanches comme des petites filles, parce qu’on commence seulement à être un peu entendues et reconnues alors qu’on est des millions de femmes concernées. En colère parce que personne n’a semblé s’intéresser à cette maladie de “bonnes femmes” jusqu’à aujourd’hui. Parce qu’on est encore trop nombreuses à être mal à l’aise avec nos cycles ou à penser que c’est normal d’avoir mal.

Une nouvelle force insoupçonnée

Pourtant, c’est parce que l’endométriose nous chamboule qu’elle nous fait avancer. Nous poser les bonnes questions. Nous remettre en question. Elle nous rend résistantes, résilientes et nous donne une force incroyable ! On devient maîtresses de notre parcours médical, on assume socialement notre style de vie et nos contraintes. C’est aussi l’occasion d’une introspection pour comprendre qui l’on est, quelles sont nos valeurs, ce que l’on veut prioriser dans notre vie.

L’endométriose nous fait grandir. Avec elle, on dépasse constamment nos limites et elle nous rend plus forte. Transformons-là en quelque chose de positif qui dépasse la pression sociale, nos envies, nos habitudes et nos douleurs. Veut-on vraiment être mère ? Peut-on vivre sans “travailler” ? Comment je veux nourrir mon corps ? On porte un regard nouveau sur ce que l’on croit vouloir ou devoir faire. L’endométriose nous donne l’opportunité d’être des femmes libres, de sortir du cadre classique et d’inventer de nouveaux modèles pour vivre avec l’endométriose.

 

Les solutions

Composer avec ta maladie

Voici quelques pistes pour reprendre les rênes de sa vie d’endogirl et vivre avec l’endométriose :

D’abord, s’informer ! Pour faire des choix éclairés, il faut connaître, savoir et comprendre. Mettre en perspectives les différents discours. Se connaître aussi pour savoir ce qui fonctionne ou pas avec nous, personnellement, individuellement.

Ensuite en parler ! pour relativiser, pour échanger, pour profiter de retours d’expérience des unes et des autres. Nous sommes des millions dans la même situation ? Bonne nouvelle, il y a des millions d’astuces bonnes à prendre ! Nous sommes nombreuses et pouvons avoir du poids pour faire évoluer les choses dans le bon sens : améliorer la vie des endogirls. C’est tout l’objet de ce site 😉

Positiver ! Changer son “mindset”, son état d’esprit pour retrouver son âme d’amazone et partir à la conquête de sa vie. Se projeter dans des situations positives, valoriser les petites victoires du quotidien, focaliser sur ce qui nous fait avancer et faire le point régulièrement.

Prioriser ! Connaitre ses priorités pour concentrer son énergie sur ce qui importe vraiment pour nous. Faire des choix permet de reprendre le pouvoir. Décider ce que l’on veut et se lancer.

Mettre en place des routines ! Se faciliter la vie au quotidien avec des petit aménagements pour que la vie de tous les jours pèse moins, simplifier sa vie et savoir passer en mode automatique. Avoir une routine bien rodée pour gérer ses pics d’énergie et de douleurs sans avoir l’impression de subir sa vie. Se constituer un petit kit d’endométriose, choisir les bons vêtements… pour mieux vivre avec l’endométriose.

 

5 actions concrètes

  1. Renseigne-toi régulièrement pour mieux connaître la maladie, les traitements et les avancées de la recherche.
  2. Si tu aimes lire, il y a de plus en plus de livres qui traitent de l’endométriose, alors fais-toi plaisir !
  3. Parles-en autour de toi pour que la maladie ne soit pas un sujet tabou ou de tension mais un paramètre comme un autre.
  4. Pourquoi ne pas t’engager dans une association  ? Endofranceendomind, … choisis celle qui te correspond !
  5. Lance-toi dans un EndoJournal pour compiler au quotidien tes objectifs, tes meilleurs moments, le suivi de ton endométriose.