{"id":127,"date":"2019-11-22T23:26:32","date_gmt":"2019-11-22T22:26:32","guid":{"rendered":"https:\/\/endoyellow.com\/?p=127"},"modified":"2020-03-22T21:34:54","modified_gmt":"2020-03-22T20:34:54","slug":"2-parler-d-endometriose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoyellow.com\/index.php\/2019\/11\/22\/2-parler-d-endometriose\/","title":{"rendered":"#2 | Parler d’endom\u00e9triose"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le challenge<\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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R\u00e9ussir \u00e0 parler de cette maladie invisible et g\u00eanante<\/h3>

L’endom\u00e9triose touche \u00e0 l’intime, \u00e0 la f\u00e9minit\u00e9. C’est une maladie encore peu connue. C’est aussi une maladie qui ne se voit pas de l’ext\u00e9rieur. <\/span>C’est pourquoi il est souvent difficile d’en parler. Pourtant, c’est sans doute essentiel de pouvoir expliquer ta maladie \u00e0 ton entourage personnel et professionnel pour pouvoir vivre sereinement avec ton endom\u00e9triose.<\/p>

L’endom\u00e9triose affecte toutes les activit\u00e9s quotidiennes, toutes les facettes d’une vie : tes \u00e9tudes ou ton emploi, tes loisirs, tes proches. <\/span>C’est justement parce qu’elle est chronique qu’il est difficile de la cacher. Alors, autant en parler, non ?<\/span>\u00a0Cette d<\/span>ouleur\u00a0<\/span>que tu ressens au quotidien est\u00a0<\/span>physique d’abord mais elle a aussi de nombreuses r\u00e9percussions \u00e9motionnelles.\u00a0<\/span><\/p>

Parce qu’elle t’emp\u00eache parfois de voir tes amis ou de vivre ta relation de couple comme tu le voudrais, l’endom\u00e9triose est aussi une maladie sociale qui peut facilement isoler. <\/span>Il semble alors d’autant plus important d’en parler sans se victimiser. Pour ne pas rester seule face \u00e0 la maladie, pour apprendre \u00e0 g\u00e9rer tes frustration et pour tout simplement te sentir \u00e9cout\u00e9e, entendue. Comprise, soutenue.<\/span><\/p>

Ce n’est pas parce que tu es tellement habitu\u00e9e \u00e0 tes douleurs et que tu vis avec qu’il faut n\u00e9cessairement la taire.<\/b> C’est vrai que parfois on en arrive presque \u00e0 oublier une douleur parce qu’elle est toujours pr\u00e9sente, qu’elle fait partie de notre quotidien. Ce n’est pas parce qu’on a appris \u00e0 la supporter qu’elle n’existe pas. Parfois, la douleur est insupportable, invivable, au dessus de tes forces. Et l\u00e0 encore, il faut pouvoir l’exprimer. C’est important que ton entourage puisse comprendre tes choix et tes r\u00e9actions quand ceux-ci sont guid\u00e9s par la maladie, m\u00eame si tu agis par habitude.<\/span><\/p><\/div>

Et si nous brisions le silence ?<\/b> Et si nous faisions connaitre au plus grand nombre cette maladie et partagions nos ressentis ? Parce que souvent notre entourage est bienveillant et ne demande qu’\u00e0 comprendre ce que l’on vit. Parce que quand on a le sentiment d’\u00eatre un poids pour les autres et que l’on culpabilise, on s’enferme. Communiquons, \u00e9changeons, partageons !<\/span><\/p>

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Les solutions<\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00c0 qui parler de ton endom\u00e9triose ?<\/span><\/h3>

En th\u00e9orie, tu peux parler de l’endom\u00e9triose \u00e0 tout le monde. Cependant, dans les faits, ce n’est pas si simple. <\/span>Alors, \u00e0 qui parler de ton endom\u00e9triose ? <\/span>Voici quelques pistes pour identifier les personnes cl\u00e9s avec qui \u00e9voquer tes sympt\u00f4mes et tes contraintes. Bien entendu, tu es libre d’en parler ou non, selon ce que tu ressens et la relation que tu as avec telle ou telle personne.<\/span><\/p>

\u00c0 ton m\u00e9decin ou ton gyn\u00e9cologue. <\/span>C’est<\/span>\u00a0difficile de d\u00e9crire tes sympt\u00f4mes et de qualifier ta douleur. Certes, tu sais que tu as mal mais comment transcrire avec des mots des sensations. Et puis, c’est tr\u00e8s personnel la douleur. Il parait que chacun y r\u00e9agit diff\u00e9remment. Physiologiquement, mais aussi psychologiquement. Parfois, certaines d’entre nous ont tendance \u00e0 minimiser, d’autres \u00e0 maximiser. D’autres sont trop pudiques pour \u00e9voquer en toute transparence les sympt\u00f4mes. Ton m\u00e9decin ne peut pas deviner que tu as mal, il faut que tu lui dises. Que tu lui d\u00e9crives tr\u00e8s pr\u00e9cis\u00e9ment ce que tu sens et ressens pour b\u00e9n\u00e9ficier du meilleur accompagnement m\u00e9dical possible et construire une relation de confiance avec ton m\u00e9decin. S’il n’est pas r\u00e9ceptif, inutile de perdre ton temps ! Autant en chercher un autre…<\/span><\/p>

\u00c0 tes proches, ton copain, ta famille, tes amis,… <\/span>C’est vrai que parfois il est plus compliqu\u00e9 de parler aux personnes qui te sont les plus proches. Tu trouves des excuses pour refuser de sortir, annuler un voyage, ne pas assister \u00e0 un grand \u00e9v\u00e9nement….bref tu dissimules ta maladie car souvent tu as peur. Peur d’\u00eatre exclue et moins aim\u00e9e. Ou en tout cas moins digne de l’amour et de l’amiti\u00e9 que les autres te portent.\u00a0<\/span>Pourtant, ce sont aussi tes proches qui sont susceptibles de pouvoir t’\u00e9pauler au mieux au quotidien. Ils t’aiment et te connaissent bien. Ils savent comment te remonter le moral, ce qui te fait plaisir. Ils sont ton principal soutien. Ne les laisse pas de c\u00f4t\u00e9, donne leur la place qu’ils m\u00e9ritent dans ta vie, \u00e0 tes c\u00f4t\u00e9s. Si malgr\u00e9 tout, tu te retrouve souvent trop seule, que tu te sens abandonn\u00e9e ou incomprise, alors sache qu’il existe des groupes de paroles d\u00e9di\u00e9s via les associations, les h\u00f4pitaux et les r\u00e9seaux sociaux.<\/span><\/h6>

\u00c0<\/span> ton chef, tes coll\u00e8gues, tes professeurs, tes camarades… <\/b>C’est sans doute le plus d\u00e9licat.\u00a0Comment savoir ce que tu peux dire ou non dans un contexte plus scolaire ou professionnel ? Ce n’est pas \u00e9vident de doser pour expliquer ces sympt\u00f4mes qui touchent \u00e0 ton intimit\u00e9. Encore une fois, cela semble important de pouvoir expliquer que tu as une maladie chronique et que si parfois tu es absente ou moins productive, ce n’est pas de la mauvaise volont\u00e9. Au contraire, tu fais de ton mieux pour continuer \u00e0 vivre ta vie normalement. Le silence peut g\u00e9n\u00e9rer de l’incompr\u00e9hension chez ceux qui sont tenus de juger tes comp\u00e9tences et entraver ta r\u00e9ussite.\u00a0 Autant \u00eatre transparente. Si ta maladie te handicape, autant le dire ouvertement pour pouvoir trouver des alternatives.<\/span><\/p>

Comment parler de ton d’endom\u00e9triose ?<\/span><\/h3>

Dire simplement les choses, de fa\u00e7on claire, directe et positive. Attendre le bon moment aussi parfois pour que ton interlocuteur soit disponible et r\u00e9ceptif. Rester ouverte sans doute pour engager la conversation et ne pas se montrer trop susceptible face aux ind\u00e9licatesses de certains mots ou r\u00e9actions. Bref, un peu de courage et beaucoup de p\u00e9dagogie !<\/b><\/p>

Voici ma d\u00e9finition de l’endom\u00e9triose qui pourra peut-\u00eatre t’aider :\u00a0<\/b><\/p>

L’endom\u00e9triose, c’est la maladie des r\u00e8gles. Des cellules de la paroi de l’ut\u00e9rus (le fameux endom\u00e8tre) ne s’\u00e9vacuent pas au moment des r\u00e8gles et provoquent des grosseurs et des l\u00e9sions. Elles vont coloniser les organes voisins comme la vessie ou l’intestin, et parfois d’autres organes plus loin. Chaque mois, elles vont g\u00e9n\u00e9rer de mini h\u00e9morragies internes, donc des inflammations et des douleurs qui impactent la vie quotidienne et relationnelle des femmes. On ne connait pas les causes de l’endom\u00e9triose. Il existe des traitements pour accompagner les malades qui doivent faire l’objet d’un suivi personnalis\u00e9 mais aujourd’hui, on ne sais pas la gu\u00e9rir.<\/h6><\/blockquote>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tRetrouve ici les principaux sympt\u00f4mes de l'endom\u00e9triose<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Voici quelques suggestion pour parler de l’endom\u00e9triose dans toutes les situations. <\/b>Bien s\u00fbr, ce ne sont que des exemples et des pistes de r\u00e9flexion. Disons que c’est un point de d\u00e9part que tu peux t’approprier pour poser tes propres mots sur ton endom\u00e9triose.<\/p>

A ton m\u00e9decin ou ton gyn\u00e9cologue.<\/span><\/h6>

\u00a0<\/span>\u00a0\u00bb Je suis venue vous voir parce que j’ai *tel* et *tel* sympt\u00f4me depuis *tant* d’ann\u00e9es au moment de mes r\u00e8gles. Je sens que mon \u00e9tat se d\u00e9grade au fil du temps et de mes cycles. J’ai entendu parler de l’endom\u00e9triose et me suis reconnue dans tous les sympt\u00f4mes. J’aimerai en savoir plus sur la maladie et si j’en suis atteinte.\u00a0\u00bb<\/span><\/p><\/blockquote>

\u00a0<\/span>A tes proches, ton copain, ta famille, tes amis…<\/span><\/h6><\/div>

\u00a0<\/span>\u00a0\u00bb Tu as certainement remarqu\u00e9 que certains jours je ne suis pas en forme, que je n’ai pas envie de sortir ni de faire des choses. J’ai une maladie qui s’appelle l’endom\u00e9triose. C’est une maladie chronique qui me fatigue et me fait mal. Dans mes mauvais jours, je ne suis pas en \u00e9tat de vivre ma vie normalement. Je voulais te demander de ne pas m’en vouloir si parfois j’annule \u00e0 la derni\u00e8re minute ou que je pr\u00e9f\u00e8re rester \u00e0 la maison. Je fais de mon mieux pour apprendre \u00e0 vivre avec ces douleurs.\u00a0\u00bb<\/span><\/p><\/blockquote>

\u00a0<\/span>A ton chef, tes professeurs,…<\/span><\/p>

\u00a0<\/span>\u00a0\u00bb Je suis s\u00fbre que vous avez remarqu\u00e9 que je suis parfois malade ou absente, de fa\u00e7on impr\u00e9vue. Je suis atteinte d’une maladie chronique (libre \u00e0 toi de pr\u00e9ciser ou non que c’est une endom\u00e9triose et de l’expliquer). Si certains jours je peux travailler normalement, d’autres ce n’est pas possible et il est pr\u00e9f\u00e9rable que je reste chez moi. Je tenais \u00e0 vous informer pour que vous ne soyez pas surpris de mes absences ou difficult\u00e9s. Si vous avez besoin de plus d’informations ou d’un mot de mon m\u00e9decin, n’h\u00e9sitez pas \u00e0\u00a0 me demander\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote><\/div>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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5 actions concr\u00e8tes<\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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  1. Noter tes sympt\u00f4mes au fil du temps dans un petit carnet, ton\u00a0EndoJournal<\/a>, pour garder une trace et pouvoir restituer le plus fid\u00e8lement possible tes sympt\u00f4mes<\/li>
  2. Prendre rendez-vous avec un m\u00e9decin pour \u00e9voquer sp\u00e9cifiquement tes sympt\u00f4mes. Comment ils ont \u00e9volu\u00e9 au cours du temps et comment ils impactent ta vie au quotidien<\/li>
  3. Poser des mots sur ta maladie et tes difficult\u00e9s pour pouvoir en parler plus facilement le temps venu<\/span><\/li>
  4. Discuter r\u00e9guli\u00e8rement avec tes proches de ta maladie, les rassurer et leur expliquer que tu fais de ton mieux<\/span><\/li>
  5. Informer une personne en qui tu as confiance \u00e0 ton travail ou dans ton \u00e9cole<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    L\u2019endom\u00e9triose touche \u00e0 l\u2019intime, \u00e0 la f\u00e9minit\u00e9. C\u2019est une maladie encore peu connue. C\u2019est aussi une maladie qui ne se voit pas de l\u2019ext\u00e9rieur. C\u2019est pourquoi il est souvent difficile d\u2019en parler. Pourtant, c\u2019est sans doute essentiel de pouvoir expliquer ta maladie \u00e0 ton entourage personnel et professionnel pour pouvoir vivre sereinement avec ton endom\u00e9triose. A qui en parler et surtout comment ? 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